Spina Bifida & Hydrocephalus Day | Dia de Espinha bifida & Hydrocefalia

25th October is world Spina Bifida & Hydrocephalus awareness day, I was born with both and in this post you will learn a little bit more about my experiences.

What is Spina Bifida?

It is when a baby’s spine and spinal cord don’t develop properly in the womb, causing a gap in the spine and the baby to be born with an ‘open back’ or split spine. The neural tube is the structure that eventually develops into the baby’s brain and spinal cord.

Types of spina bifida:

There are several different types of spina bifida, including:
myelomeningocele – is the most severe type of spina bifida; the baby’s spinal canal remains open along several vertebrae in the back, allowing the spinal cord and protective membranes around it to push out and form a sac in the baby’s back
meningocele – is another serious type of spina bifida where the protective membranes around the spinal cord (meninges) push out through the spine; the spinal cord usually develops normally so surgery can often be used to remove the membranes without damaging the nerves
spina bifida occulta – is the most common and mildest type of spina bifida; one or more vertebrae don’t form properly but the gap in the spine is very small; spina bifida occulta doesn’t usually cause any problems and most people are unaware that they have it.

Growing up with Spina Bifida I had to go through a number of surgeries and treatments for different things associated with the condition. At 3 days old I had a surgery to close the opening in the spine and treat hydrocephalus. Growing up to help my bones and muscles get stronger I went through treatments and excersices which included physiotherapy and occupational therapy to make my day-to-day life a lot easier.

Many people with Spina Bifida have to use equipment to help with their mobility such as a wheelchair, or walking aids. In total I have had around 20 operations to be honest I think I’ve lost count, many of which were done under the age of 16. Due to Spina Bifida some people also have complications with their bowel and bladder all of which can be solved with surgery. Other operations included making my hips and feet cooperate and not tense up all the time, which would be very painful so I had operations on both feet and hips to release muscle tension.

My back operation is a more complicated one, I guess you could say because I was born with a lesion on my back which meant that my back was kind of open in one part, they had to close it. Now I have a big scar on my lower back, to me it looks like a flower, just so it doesn’t seem that bad to me.

My biggest scar is on my back and it is the scar that proves that I was a survivor at birth and went through the most difficult challenges and has got me to where I am today. I have written an Instagram post about this and you can see it here.

Growing up I never really accepted my scars I always thought that they were ugly but with time and as I got older I started to accept my scars and see them as scars that were left because I got through what tired to pull me down. Your scars are beautiful just like you!

With the right treatment and support, many children with spina bifida survive well into adulthood. (Hey this is another battle that I won – doctors thought I wouldn’t live past my 10th birthday!) many adults with spina bifida are able to lead independent and fulfilling lives and do everything that everyone else can!

What is Hydrocephalus? Hydrocephalus is a condition in which there is an abnormal accumulation of fluid within the brain. This typically causes increased pressure inside the skull. Some people develop it before birth due to another condition or later in life, other causes may be brain tumours, meningitis, brain injury and other causes. If left untreated could cause death. (I know thats worrying and a bit extreme – lets not think about that bit!)

Some babies with spina bifida also develop Hydrocephalus, I was born with a lesion on my back. At three days old I had 3 operations in 1 – Yes 3 in 1, normally doctors perform Hydrocephalus operations separately, for example, they will operate either the head first and then the back or stomach, or the other way round. I was one of the few people in the world and first locally that they operated all three at the same time. (Closed my spine, treating hydrocephalus by inputting a shunt and operate my stomach to add the shunt)My head operation meant that they had to put in a shunt which is a valve that is put into the skull, well technically not in the skull, between the skull and underneath the skin (sounds horrible I know, forget that bit too!) moving on, it drains the excess fluid from the brain to somewhere in my stomach or abdomen not sure where it goes, I know its somewhere there. My head scar is like a half moon shape, pretty cool if you ask me, it is normally this shape behind the ear and yes if I decide to touch that bit of my head I can feel the valve under the skin.

The shunt being in my abdomen meant that they also had to operate my stomach to make sure that it was in the right place, which means another scar on my abdomen just below my ribs, a small scar.

My first shunt which was put in at 3 days old, lasted until the age of around 16. Until 16 years old I was living a normal life, going to school, had a normal childhood, growing up as everyone does. One day I was at school and I was experiencing headaches and blurry vision two of the many symptoms that happen if a shunt isn’t working properly. However I didn’t think anything of it, just thought that it was a normal headache and didn’t take much notice.

When a shunt stops working symptoms vary from person to person. Blurry vision, headaches, nauseas, vomiting and many others and it also depends on age.

Anyway, I was about to have a routine appointment for my shunt, I went to the appointment with my mum, my dad had to work so he couldn’t go. It was a routine appointment so I wasn’t worried that my dad wasn’t there, as I would see him that night.

None of my appointments and operations were done locally so I had to travel by plane to all my appointments. It was time for my appointment and I went in and the doctor asked me how I had been feeling. My mum immediately asked the doctor to have a scan as I was having headaches and blurry vision, so the scan was done just to check.

We had to wait half an hour for the results to come back, she called me and my mum into the room, looked at me and said “Im sorry you will have to stay here as I am afraid your shunt isn’t working and we will need to operate you tomorrow morning” My heart dropped, I didn’t hear anything else around me. I hadn’t experienced vomiting as a symptom at that moment, im not really sure if it was from the nerves or my shunt, I started vomiting.

All I wanted to do next was phone my dad and get him as soon as possible to the hospital, he couldn’t get a flight that night, my mum had his passport, I told the doctor that I didn’t want to go for the operation until my dad was there to support my mum.

The next morning my dad arrived and I was taken to the operating theatre. The operation went well, I recovered well and after 10 days I was well enough to good home, although I had to go by boat as I couldn’t fly because the airplane pressure on my head. I had another scar on my stomach and the same one on my head (luckily)

After being home for 10 days I started to get a fluid lump on my stomach, the only thing that I experienced this time, I was fine other than this lump, there I go again to the hospital I had to have another operation, the shunt wasn’t working again. Third time lucky I guess, at the age of 23 I have now had 3 different shunts. 3 scars, I guess you could say that 3 would be a perfect lucky number.

Another thing that I want to say, personally with my shunt I feel like sounds and noises are louder than what they are. I hate the noise of champagne bottles popping, I hate the noise of party confetti poppers, I hate the noise of balloons popping. Going to the cinema is really difficult for me because its too loud.

You can have a normal life with hydrocephalus. Having this condition does not mean you have to take some precautions. The important thing for me to do told by the doctor is to know the differences between a normal headache and a headache that means that something is not right.

If you think you have Hydrocephalus never ignore symptoms, always get it checked. It could be nothing but your better safe then sorry. I hope that this post makes people aware of the condition or helps someone that may be experiencing symptoms.

Now that I’ve told you all the serious things that is involved, because I went through all the operations and everything less positive due to my conditions, doesn’t mean that I cant do everything that everyone else can! I play sports regularly, I drive, I’ve won a flying scholarship, I swim – the beach is my happy place – Ive tried adaptive surfing! Follow me on Instagram to follow my adventures!

I didn’t write this post to have people feeling sorry for me, I just hope that the outcome of this post is that people are aware of this condition. (Sorry for the long post)

Disclaimer: I am not a doctor, nurse, medical profession. If you are experiencing any kinds of symptoms you should always see your doctor! Never ignore any kind of symptom. This post is generally just for awareness of my condition.

With Love, Melissa x


25 de outubro é dia mundial de espinha bífida e hidrocefalia, eu nasci com ambos e neste post você aprenderá um pouco mais sobre as minhas experiências.

O que é espinha bífida?

É quando a espinha e a medula espinhal de um bebê não se desenvolvem adequadamente no útero, causando uma lacuna na coluna e que o bebê nasce com uma espinha aberta. O tubo neural é a estrutura que eventualmente se desenvolve no cérebro e na medula espinhal do bebê.

Tipos de espinha bífida:

Existem vários tipos diferentes de espinha bífida, incluindo:
mielomeningocele – é o tipo mais grave de espinha bífida; o canal espinhal do bebê permanece aberto ao longo de várias vértebras nas costas, permitindo que a medula espinhal e as membranas protetoras ao redor sejam empurradas para fora e formem um saco nas costas do bebê
meningocele – é outro tipo grave de espinha bífida, onde as membranas protetoras ao redor da medula espinhal (meninges) são expelidas pela coluna; a medula espinhal geralmente se desenvolve normalmente, então a cirurgia pode ser usada para remover as membranas sem danificar os nervos.
espinha bífida oculta – é o tipo mais comum e mais ligeiro de espinha bífida; uma ou mais vértebras não se formam adequadamente, mas o espaço na coluna é muito pequeno; A espinha bífida oculta geralmente não causa nenhum problema e a maioria das pessoas não sabe que está infectada.

Crescer com Espinha Bífida eu tive que passar por uma série de cirurgias e tratamentos para coisas diferentes associadas à condição. Aos 3 dias de idade, fiz uma cirurgia para fechar a abertura da coluna e tratar a hidrocefalia. Para ajudar os meus ossos e músculos a ficarem mais fortes, passei por tratamentos e exercícios que incluíam fisioterapia e terapia ocupacional para facilitar muito o meu dia-a-dia.

Muitas pessoas com Espinha Bífida têm que usar equipamentos para ajudar com sua mobilidade, como uma cadeira de rodas ou andarilhos. No total, eu tive cerca de 20 operações para ser honesta, acho que perdi a conta, muitas das quais foram feitas com menos de 16 anos. Devido a Espinha Bífida, algumas pessoas também têm complicações com intestino e bexiga, que pode ser resolvido com cirurgias. Outras operações incluíam fazer com que as minhas ancas e pés colaborarem comigo e não ficarem tensos o tempo todo, o que seria muito doloroso, então eu tive operações em ambos os pés e ancas para libertar a tensão muscular.

A minha operação nas costas é mais complicada, porque eu nasci com uma lesão nas costas, o que significa que nasci com parte da coluna aberta, os medicos tiveram que fechar. Agora eu tenho uma grande cicatriz na parte inferior das costas, para mim, parece uma flor, só assim não parece tão mau.

A minha maior cicatriz está nas minhas costas e é a cicatriz que prova que eu fui uma sobrevivente no nascimento e passei pelos desafios mais difíceis e me levou até onde estou hoje. Eu escrevi um post no Instagram sobre isso e podem ver aqui.

quando ver mais nova eu nunca realmente aceitei minhas cicatrizes, eu sempre achei que elas eram feias mas com o tempo e à medida que cresci eu comecei a aceitar as minhas cicatrizes e vê-las como cicatrizes que sobraram porque eu ultrapassei pelo que me tentou deitar abaixo. As tuas cicatrizes são lindas como tu!

Com o tratamento e apoio adequado, muitas crianças com espinha bífida sobrevivem até a idade adulta. (Ei, esta é outra batalha que venci – os médicos pensaram que eu não viveria além do meu aniversário de 10 anos!) Muitos adultos com espinha bífida são capazes de viver vidas independentes e gratificantes e fazer tudo o que todo mundo pode!

O que é hidrocefalia? A hidrocefalia é uma condição na qual há um acúmulo anormal de fluido no cérebro. Isso normalmente causa aumento da pressão dentro do crânio. Algumas pessoas desenvolvem-lo antes do nascimento devido a outra condição ou mais tarde na vida, outras causas podem ser tumores cerebrais, meningite, lesão cerebral e outras causas. Se não for tratada, pode causar a morte. (Eu sei que isso é preocupante e um pouco extremo – não vamos pensar nisso!)

Alguns bebês com espinha bífida também desenvolvem hidrocefalia, eu nasci com uma lesão nas costas. Aos três dias de idade eu tinha 3 operações em 1 – sim 3 em 1, normalmente os médicos realizam operações de hidrocefalia separada, por exemplo, eles podem operar a cabeça primeiro e depois as costas ou estômago, ou o contrário. Eu era uma das poucas pessoas no mundo e primeiro localmente que eles operavam todos os três ao mesmo tempo. (Fecharam minha coluna, tratando hidrocefalia introduzindo um shunt (válvula) e operando meu estômago para adicionar o shunt) Minha operação da cabeça significava que eles tinham que colocar em uma shunt que é uma válvula que é colocada no crânio, bem tecnicamente não no crânio, entre o crânio e debaixo da pele (parece horrível eu sei, esquece essa parte também!) seguindo em frente, drena o excesso de fluido do cérebro para algum lugar no meu estômago ou abdômen não tenho certeza para onde vai, eu sei que está lá. A minha cicatriz na cabeça é como uma forma de meia lua, na minha opinião ate acho engraçado, normalmente é essa forma atrás da orelha e sim, se eu decidir tocar naquela da minha cabeça, eu posso sentir a válvula debaixo da pele.

O desvio sendo no meu abdômen significava que eles também tinham que operar omeu estômago para se certificar de que estava no lugar certo, o que significa outra cicatriz no meu abdômen logo abaixo das minhas costelas, uma pequena cicatriz.

Meu primeiro shunt, que foi colocado aos 3 dias de idade, durou até a idade de 16 anos. Até os 16 anos eu estava a viver uma vida normal, ir para a escola, tinha uma infância normal, crescer como todos. Um dia eu estava na escola e sentia dores de cabeça e visão turva, dois dos muitos sintomas que acontecem se um implante não está a funcionar corretamente. No entanto, eu não pensei nada sobre isso, apenas pensei que era uma dor de cabeça normal e não tomei muita atenção.

Quando uma válvula deixa de funcionar, os sintomas variam de pessoa para pessoa. Visão turva, dores de cabeça, náuseas, vômitos e muitos outros e também depende da idade.

Enfim, eu estava prestes a ter uma consulta de rotina para o meu shunt, eu fui a consulta com a minha mãe, o meu pai teve que trabalhar, não podia ir. Era uma consulta de rotina, então eu não estava preocupada que meu pai não estivesse lá, que eu ia ve-lo naquela noite.

Nenhum dos meus compromissos e operações foi feito localmente, então eu tive que viajar de avião para todos os meus compromissos. Era hora da minha consulta e eu entrei e o médico me perguntou como eu estava me sentindo. Minha mãe imediatamente pediu ao médico para fazer uma varredura enquanto eu estava tendo dores de cabeça e visão embaçada, então a varredura foi feita apenas para checar.

Tivemos que esperar meia hora para os resultados voltarem, ela ligou para mim e minha mãe para o quarto, olhou para mim e disse: “Sinto muito, você tem que ficar aqui, porque eu estou com medo que seu implante não esteja funcionar e nós terá que operar você amanhã de manhã”- Meu coração caiu, eu não ouvi mais nada ao meu redor. Eu não tinha vômito como um sintoma naquele momento, eu não tenho certeza se era dos nervos ou do meu implante, eu comecei a vomitar.

Tudo que eu queria fazer era ligar para meu pai e trazer-lo o mais rápido possível para o hospital, ele não poderia ter um vôo naquela noite, a minha mãe tinha o passaporte dele também, eu disse ao médico que eu não queria ir para a operação até que o meu pai estivesse lá para apoiar minha mãe.

Na manhã seguinte, o meu pai chegou e fui levada para a sala de operação. A operação correu bem, eu recuperei bem e depois de 10 dias eu estava bem o suficiente para ir para casa, embora eu tivesse que ir de barco porque não podia voar porque a pressão do avião na minha cabeça. Eu tinha outra cicatriz no meu estômago e a mesma na minha cabeça (por sorte)

Depois de estar em casa 10 dias eu comecei a ter um nódulo no meu estômago, lá vou eu de novo para o hospital eu tive que ter outra operação, a válvula não estava a funcionar novamente. Terceira vez, sorte, eu acho que, aos 24 anos, eu já tive 3 shunts diferentes. 3 cicatrizes, eu acho que você poderia dizer que 3 seria um número de sorte perfeito.

Outra coisa que eu quero dizer, pessoalmente com a minha válvula, eu sinto que sons e ruídos são mais altos do que são. Eu odeio o barulho de garrafas de champanhe abrir, eu odeio o barulho de confetes de festa, odeio o barulho de balões a rebentar. Ir ao cinema é muito difícil para mim porque o som é muito alto.

Você pode ter uma vida normal com hidrocefalia. Ter esta condição não significa que você precise tomar algumas precauções. O importante para mim ser dito pelo médico é saber as diferenças entre uma dor de cabeça normal e uma dor de cabeça, o que significa que algo não está certo.

Se você acha que tem hidrocefalia nunca ignore os sintomas, sempre verifique os sintomas com o medico. Pode não ser nada, mas é melhor você se sentir seguro. Espero que este post torne as pessoas conscientes da condição ou ajude alguém que possa estar com sintomas.

Agora que eu lhe contei todas as coisas sérias envolvidas, pelas quais passei, as operações e tudo menos positivo devido às minhas condições, não significa que não posso fazer tudo o que todo mundo pode fazer! Eu pratico desporto regularmente, eu ganhei uma bolsa de estudos para ter aulas de voo, também adoro nadar – a praia é meu lugar feliz – Eu ja fui fazer surf adaptável! Siga-me no Instagram para acompanhar minhas aventuras!

Eu não escrevi este post para que as pessoas sentissem pena de mim, eu só espero que o resultado deste post seja que as pessoas estão cientes desta condição. (Desculpe pelo longo post)

‘Disclaimer’: Eu não sou médico, enfermeiro, profissão médica. Se você acha que tem algum tipo de sintomas, você deve sempre ver o seu médico! Nunca ignore nenhum tipo de sintoma. Este post é geralmente apenas para a consciência da minha condição.

With Love, Melissa x

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